Crean primera plataforma de Enfermedades Raras en Colombia
Este espacio virtual promueve la apropiación social del conocimiento sobre estas enfermedades y brinda orientación en emprendimiento e inclusión a personas con Enfermedades Raras.
Esta iniciativa lleva el nombre de Clúster de Enfermedades Raras, en la cual participan la Federación Colombiana de las Enfermedades Raras (Fecoer), la Universidad El Bosque, la Cámara de Comercio Colombo Alemana, Ispor Colombia, con el patrocinio de algunas compañías de la industria farmacéutica.
En entrevista con La Hora del Regreso, Andrés Gómez, gerente de innovación social y cultura de la Universidad del Bosque, explicó que este emprendimiento busca mejorar la transferencia de conocimiento de alto valor técnico y social, para convertirse en el punto de encuentro y una referencia en el país cuando de estas enfermedades se trata.
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La iniciativa está soportada por una red de trabajo entre organizaciones, que vincula al sector público, privado, academia y sociedad civil y busca propender por la inclusión de personas que han sido diagnosticadas con estas enfermedades, al campo laboral, brindando las herramientas necesarias.
"El bienestar y la calidad de vida son unos componentes en los que lo social y laboral son muy importantes para estos pacientes", dijo Gómez.
En la plataforma, las personas podrán encontrar información sobre las Enfermedades Raras, con recursos como una biblioteca digital, conferencias, materiales audiovisuales, aula virtual, testimonio de pacientes, aliados, entre otros.
