“100 días sin crisis epilépticas desde que usamos cannabis medicinal”

¿Cuál es el actual diagnostico de sus hijas?

Mis hijas tienen epilepsia, una de ellas epilepsia refractaria, es decir que  es resistente a los medicamentos. 

Cuando empezaron las convulsiones, a mi hija la que tiene epilepsia refractaria no le hicieron efecto cinco medicamentos, todos formulados por un grupo de neurólogos. Así que empezamos a buscar alternativas para poder controlar las crisis y llegamos al cannabis medicinal, verificamos la evidencia científica, encontramos un proveedor, lo probamos y, desde ese momento, se empezó a controlar mucho nuestra situación. 

Ella tenía entre tres y cuatro crisis a la semana y ya hemos pasado más de 100 días sin crisis desde que que empezamos a usar el cannabis medicinal.

¿Cómo le da cannabis medicinal a sus hijas?

Es un aceite. Le damos la dosificación. Todo lo que podemos hacer los padres se basa en el ensayo y error, hay muchos riesgos, hay cannabis medicinal de todo tipo en Colombia.  

Nosotros le suministramos unas gotas sublinguales de aceite de cannabis.  

Sabemos que usted no nos puede dar el nombre del proveedor de cannabis medicinal, pero ¿cómo lo consigue?

Mi esposa y yo estamos vinculados a grupos de pacientes con patologías  relacionadas con las de nuestras hijas... parálisis cerebral, epilepsia, y a través de esta red de pacientes, donde se intercambia información valiosa para cada uno de los miembros, llegamos adonde una persona que había probado el cannabis medicinal con su hijo que convulsionaba mucho más que nuestra hija. 

Él ya tenia un recorrido importante, había intentado con varios proveedores y nos dijo que la única persona que nos recomendaba en Colombia era él. Lo contacté, empece a hablar con él, pudimos validar la idoneidad con algunos médicos y ahí vamos.

¿En qué precio consigue el aceite? 

Nosotros pagamos al mes entre $280.000 y $300.000. Le suministramos tres frascos en ese periodo, es decir, tres gotas, tres veces al día.
 

¿Cómo describiría los cambios antes y después de conocer el cannabis medicinal?

A raíz de su situación medica, ella es prematura extrema, nació de 26 semanas, ella y su hermanita tuvieron hemorragias cerebrales que desencadenaron en parálisis cerebral, no habían convulsionado hasta el año 2018. 

Empezó a convulsionar bastante, sus crisis fueron cambiando por tener múltiples focos y en algunas de ellas estaba comiendo y dejaba de respirar, se desmayaba, no sabíamos si iba volver a respirar, era sumamente angustiante. Otras veces pasaba una hora convulsionando, nos tocaba salir corriendo a urgencias porque esto es una emergencia médica, comprometía su vida. 

Desde que empezamos a utilizar el cannabis medicinal con los anticonvulsionantes convencionales, ya sus crisis son menos frecuentes. Vamos a completar otra vez casi 100 días sin crisis... las familias que sufren epilepsia saben que cada día es una victoria, esto es sumamente valioso para nosotros. Las crisis son más simples, más controlables. 

¿Qué representaría para su familia que el Gobierno Nacional legalice este tipo de medicamentos y que ustedes puedan acceder al mismo producto,  pero de forma legal?

Para nosotros sería muy importante, nos daría tranquilidad, para nosotros y para todos los pacientes porque el cannabis que conseguimos hoy es de manera muy artesanal, no hay rigurosidad en esos procesos y eso hace que existan cambios en los pacientes. Por ejemplo, yo creo que cuando pasamos de un frasco a otro siendo en teoría la misma medicina, se pueden afectar cosas como el patrón del sueño, su control de la ansiedad... entonces realmente los pacientes ganaríamos mucha tranquilidad y se aliviaría mucho dolor, mucha ansiedad que se ocasiona cuando se tiene que convivir con este tipo de patologías.

Hay muchos padres de familia o pacientes que están en su misma situación, ¿Qué mensaje quiere trasmitirles?

El mensaje para todos los actores que intervienen en el tema del cannabis medicinal, el Gobierno, el sector privado, los médicos, es que nos hace falta mayor empatía para entender a los pacientes, mayor empatía para dar celeridad a los procesos administrativos con relación a la regulación, y pensar en que no pueden perder el foco. El foco principal de esto somos las personas, sin pacientes no hay negocio, no hay empresas, no hay regulación. Entonces,  que esa empatía sea ponerse en el lugar de los pacientes, identificarse con su dolor, con  sus carencias, con sus necesidades, eso nos puede hacer avanzar mucho en este aspecto y los pacientes nos veríamos muy, muy beneficiados.

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