¿Crisis humanitaria en la salud? Pacientes con enfermedades huérfanas hicieron plantón

Dina Grajales, presidenta de la Fundación Ayúdanos a Respirar y paciente de hipertensión pulmonar, enfermedad huérfana, conversó en los micrófonos de W Sin Carreta sobre el llamado que le están haciendo al Gobierno Nacional. Según explicó, actualmente hay desabastecimiento en sus medicamentos, “me siento desprotegida por el Gobierno, somos señalados por el Gobierno porque necesitamos de terapias para las enfermedades huérfanas o raras, tenemos angustia por la apatía total por las personas que están en condiciones lamentables”.Por su parte, Luz Victoria Salazar, directora del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, aseguró que “las cosas no han mejorado, yo diría que han empeorado, cada vez son más los pacientes con enfermedades huérfanas , que se enfrentan al no suministro de sus tratamientos. Son pacientes que están poniendo en riesgo su vida a pesar de que hemos hecho muchas solicitudes al mismo Ministerio, hemos hecho mesas de trabajo, pero no pasa nada, las soluciones no se ven”.La petición para el Gobierno es clara: “ déjenos vivir, queremos vivir”. Escuche la entrevista completa a continuación: