Pacientes con enfermedades raras hicieron plantón frente al Ministerio de Salud
73 organizaciones de pacientes, lideradas por FECOER y el ENHU, exigen solución para el desabastecimiento de los medicamentos y el desfinanciamiento del sistema.
Foto: Suministrada
Organizaciones de pacientes con enfermedades huérfanas y raras se han reunido frente al Ministerio de Salud en Bogotá para exigir respuestas inmediatas ante la grave crisis de desabastecimiento de medicamentos y desfinanciamiento del sistema de salud en Colombia.
Encabezadas por la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) y el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), las asociaciones han señalado que la situación ha alcanzado el nivel de emergencia nacional, afectando directamente a más de 90.000 personas que dependen de tratamientos especializados.
La deuda acumulada de más de 2,5 billones de pesos, correspondiente a los presupuestos máximos de julio a septiembre de 2024 y ajustes de 2022, ha dejado a miles de pacientes sin acceso a medicamentos esenciales y dispositivos médicos, lo que ha tenido consecuencias fatales en algunos casos. Entre las víctimas recientes se encuentran Juan Manuel Villamil, de 11 años, y Valentina Pulido, de 5, quienes perdieron la vida tras la interrupción de sus tratamientos debido a la falta de recursos.
“Esta crisis viola flagrantemente la Ley Estatutaria de Salud 1751 de 2015, que protege a las personas con enfermedades huérfanas como sujetos de especial atención (...) El Gobierno ha ignorado las órdenes judiciales que exigen garantizar el flujo de recursos dentro del sistema de salud, y los daños por la falta de acceso a tratamientos son irreparables”, denunció Diego Gil, director de FECOER.
Las organizaciones de pacientes exigen que el Gobierno libere de manera urgente los fondos pendientes y adopte medidas de supervisión más estrictas para asegurar la efectividad de su uso. A pesar de contar con fallos judiciales a su favor, muchos pacientes aún no tienen acceso a los tratamientos que necesitan, lo que agrava su condición de salud de manera progresiva.
“Hoy, ni siquiera una orden judicial garantiza que los pacientes reciban la atención necesaria (...) Se necesita voluntad política, gestión eficaz y un compromiso real para proteger el derecho fundamental a la salud”, destacó Luz Victoria Salazar, presidenta del ENHU.
El Ministerio de Hacienda ha señalado que no cuenta con los recursos suficientes para cubrir los presupuestos máximos, lo que ha dejado en una situación de extrema incertidumbre el futuro inmediato del sistema de salud. Ante este escenario, las organizaciones de pacientes advierten que el impacto para el cierre del año será devastador si no se toman acciones inmediatas.
