EPS Famisanar retrasa entrega de medicamento vital para niña con neurofibromatosis

Paloma Hoyos, una niña de 4 años que nació con neurofibromatosis tipo 1 y su familia, han pasado por toda una odisea para que la EPS Famisanar y el dispensador de Audifarma le entregue el medicamento llamado Koselugo que necesita para poder llevar una vida digna y normal.

La neurofibromatosis es una enfermedad huérfana que provoca la formación de tumores, principalmente en el cerebro, los nervios y la médula espinal. Los estudios que le han hecho a la pequeña revelaron que están ubicados en estas zonas y son innumerables y algunos de ellos, inoperables.

Ante los micrófonos de la W Radio, estuvo David Hoyos Zuluaga, padre de Paloma y quien señala que, aunque han cumplido con cada requerimiento, el proceso es lento y no garantiza la entrega de medicamento a tiempo.

“Paloma tiene la concentración de su enfermedad en toda la zona cervical. El proceso ha sido eterno, nosotros iniciamos el proceso de importación en febrero del año pasado y en octubre recibimos la primera dosis. La burocracia normal con el Estado se hizo y conseguimos que Famisanar y Audifarma nos lo entregara. Nos tocó en la segunda entrega, poner una tutela, después desacato de tutela porque les dieron 48 horas para entregar el medicamento y no lo hicieron”.

A lo largo de la vida de Paloma, han estado acompañados de especialistas y expertos que comentan que mantener la dosis y el tratamiento es fundamental para que se vea una mejoría, pero la pequeña ya lleva 6 días sin tomar el medicamento.

“No hay evidencia, por lo menos en Colombia, que diga qué pasa si interrumpe el tratamiento. Paloma es la única niña que se lo toma en el país, es la paciente cero.  Lo que pasa es que, si se corta, no sabemos en qué porcentaje le va a afectar. Es un medicamento que es fuerte, le da soltura, dolor de cabeza, le sale brote en la cara, etc. Esperemos que las consecuencias no sean graves para ella, de todos modos será Famisanar quien tenga que responder si hay un deficiente en la salud de la niña por la interrupción del tratamiento”.

La situación no es diferente a la primera, de hecho, el 13 de este mes, la familia radicó un segundo desacato de tutela. Muchos les han aconsejado comprar por sí mismos el tratamiento, pero cuesta aproximadamente 40 millones de pesos.

“Ya presentamos un segundo desacato porque supuestamente mañana lo entregarían y se vence la entrega. El tratamiento de ella cuesta 40 millones de pesos al mes y para comprarlo toca ir a EE. UU. toca hacer un proceso muy largo a pagar chan con chan. Tenemos una cita con un médico en Nueva York para ir a conseguir el tratamiento que la niña necesita para los días que Famisanar deje de suministrar el medicamento”.

La W Radio buscó una respuesta por parte de la EPS Famisanar. Señalaron que el medicamento de Paloma se demora un mes en llegar y que están haciendo la gestión para ver si el medicamento puede llegar antes.

Escuche la entrevista completa a continuación: